a t-il des liens forts entre les laboratoires pharmaceutiques et "l'Association Vaincre la Mucoviscidose ?

[tourterelle777]

Malade de la mucoviscidose je m''étonne que l''Association "Vaincre la Mucoviscidose" soit aussi peu efficace bien qu''elle ait été créée en 1963.Reçoit-elle un financement important de la part des entreprises pharmaceutiques ?
Quant aux laboratoires ils effectuent peu de recherches et jusqu''à présent aucuns médicaments réellement efficaces ne sont proposés aux malades. Si "il n''y a que 6000 patients atteints de la mucoviscidose" il faut savoir qu''il y a actuellement 2 millions de porteurs sains qui risquent de transmettre à leur enfant, si les deux parents sont concernés, cette maladie mortelle. Là il me semble que ces 6000 patients n''intéressent absolument ce lobby.

[tourterelle777]

Bonjour cher visiteur,
Ce ne sont pas les bénévoles dévoués et efficaces, qui sont mis en cause dans l''article de UFC Que Choisir.
Vous ne pouvez pas nier que les laboratoires investissent de moins en moins dans la recherche, préférant inonder le marché de médicaments couteux et pas plus efficaces que les "génériques". Quel est le laboratoire qui s''intéresse réellement aux maladies orphelines ?
Pas intéressant pour ce lobby car cela touche peu de malades.

[mitsuko]

Bonjour,

Je voudrais vous rappeler que l''UFC QUE CHOISIR est aussi et avant tout une association, et que beaucoup de bénévoles se démènent pour que les enquetes qui paraissent dans le journal soient collées à la réalité et au sein des associations locales, beaucoup de ces bénévoles donnent de leut temps et de leur compétences pour aider les gens à résoudre leur problème face à tous les professionnels. Pour autant nous ne bénéficions pas d''argent de quelque entreprise. Donc c''est possible de ne pas etre tributaire des puissances de l''argent.

[visiteur]

Vous avez mal lu mon message et ma question:
Comment feriez vous pour découvrir le nombre de diabètiques que nous détectons régulièrement et qui ignorent leur maladie ?
Appel aux dons ? financement des bénévoles ?
Le matériel coute cher et proposez nous des solutions car la bonne volonté des bénévoles ne suffit pas dans ce genre d''action de prévention.

[mitsuko]

Bonjour,

Pour répondre à votre question, j''en pose une autre. N''est-ce pas de la responsabilité des pouvoirs publics de faire du dépistage à l''instar des dépistages pour le cancer "Arcades" ?
A trop se décharger sur les associations, on déséquilibre l''accès pour tous à la santé. Le principe d''égalité et de fraternité est bien mis à mal dans notre pays.

[visiteur]

Le rôle des patients n''est pas de répondre aux questions que se pose votre association. Il y a des tas d''associations qui recherchent des fonds pour faire avancer la recherche et qui n''ont pas un centime des labos. Elles continuent avec les moyens du bord.
Les patients ne sont pas là non plus pour se faire manipuler par les labos. Je ne pense pas qu''une association qui se fait driver par un labo soit une bonne chose. Car de toutes les façons, il y a longtemps que tout le monde sait que les labos n''ont rien de philanthropique dans leurs "aides". Ils ne sont là que pour faire vendre leurs médicaments. Alors une association qui favorise cet état de fait, continue à survivre certes, mais n''est plus au coeur de sa vocation. Désolée, c''est mon point de vue et je connais bien les rapports qu''il faut entretenir pour satisfaire les labos. Je suis directrice de communication dans le milieu de la santé. Et du point de vue du patient, c''est pratique et utile certes, mais sans déontologie. Il y a des tas d''associations et de médecins bénévoles qui fonctionnent aujourd''hui dans ce genre de dépistages, et sans labos derrière.