Encéphalomyélite Myalgique : partageons nos recherches !

[Christian017]

Bonjour,

L’encéphalomyélite myalgique est caractérisée, notamment, par un état de fatigue extrême que le repos ne parvient pas à résorber.
Ce constat, mon épouse et moi-même le faisons en côtoyant notre enfant. Je dis que nous le constatons, parce que nous ne le vivons pas dans notre corps, et nous ne subissons pas tous les autres symptômes de cette maladie qui affecte des milliers de personnes diagnostiquées, mais bien davantage en attente de diagnostic.

A part voir souffrir son enfant au quotidien, que peut faire un « aidant » comme moi ?

Se battre. Pour qu’un traitement soit développé. Pour que les personnes qui ont réussi à vaincre ou à neutraliser cette maladie (je suis persuadé qu’il en existe) se manifestent et indiquent comment ils y sont parvenus.

Ce forum est le bon endroit pour partager des informations porteuses d’espoir.

Je souhaite engager, ici, les personnes affectées par l’encéphalomyélite myalgique et/ou leurs aidants à partager leur recherches de thérapies : ce qui a fonctionné (un peu, beaucoup), ce qui n’a pas fonctionné, ce qui est envisagé mais n’a pas été tenté pour le moment.

Bien sûr, dans le respect de la charte de ce forum, qui a la bienveillance de nous accueillir, aucune donnée personnelle ne doit être mentionnée : ni les vôtres, ni celles des professionnels de santé, entreprises, laboratoires participant à ces recherches/essais.

Je commence…

Afin de lutter contre les principaux symptômes de l’EM, voici les thérapies que nous avons envisagées et/ou abordées (dans un cadre partagé avec les professionnels de santé) :

- Ostéopathie (stimulation du nerf vague) : une séance effectuée, à poursuivre
- Neurostimulation du nerf vague (électrode auriculaire) : en cours d’essai
- Acupuncture : plusieurs essais non concluants à ce jour
- Oxygénothérapie : en cours d’essai
- Cryothérapie : piste abandonnée en présence d’un syndrome de Raynaud
- Infrathérapie : piste abandonnée en présence d’un taux D-dimères élevé
- Aphérèse : non testée
- Immunothérapie : non testée
- Patch nicotine : non testé

Je remercie les personnes concernées, patientes et aidants, de participer à cet échange en enrichissant cette information par leur propre expérience.

Cordialement

[Christian017]

Bonjour,

A confirmer sur la durée : il semble que la neurostimulation du nerf vague (électrode auriculaire) apporte une amélioration de l'état général de notre enfant.

Je reste très prudent sur ce constat pour plusieurs raisons :
- d'autres paramètres peuvent expliquer cette embellie : les séances d'oxygénothérapie effectuées en parallèle, le perfectionnement du pacing, le simple fait que l'impact de l'encéphalomyélite myalgique sur l'état général n'est pas linéaire (en résumé, il peut y avoir des jours "avec" et des jours "sans" énergie) ;
- il est difficile de déterminer si la neurostimulation a un effet transitoire ou définitif : que se passe-t-il lorsqu'on cesse le traitement ?

Mais on peut aussi raisonner à l'inverse, et je ne vais pas m'en priver : et si la remise en fonction du nerf vague était "la" solution ? Et comme ça ne coûte rien de rêver, je vais rêver !

Si d'autres personnes diagnostiquées "EM" ont testé la neurostimulation du nerf vague et/ou l'oxygénothérapie, je les remercie de faire part ici de leur expérience.

Cordialement

[Christian017]

Bonjour,

J'ai pour le moment, hélas, davantage de questions à poser que de réponse à apporter... :

- si des personnes ont testé les patchs à la nicotine, peuvent-elles faire ici un retour d'expérience, tant sur l'éventuelle plus-value de ce traitement que sur leur état de santé après arrêt de celui-ci ?

- l'un des symptômes de l'EM étant un état de fatigue/faiblesse extrême, avez-vous expérimenté un appareil permettant de "mesurer le stock d'énergie" du corps en toute autonomie, c'est-à-dire sans qu'il soit nécessaire de recourir aux services d'un professionnel de santé pour pratiquer cette mesure et en interpréter les résultats ?

Je vous remercie pour toute information à ce sujet.

Cordialement

[Christian017]

Bonjour,

Les mois passent, la recherche française, voire mondiale, ne semble pas vraiment progresser...

Où en est notre fille ?

Les traitements qu'elle effectue sont nécessaires mais pas suffisants :

- prise quotidienne de compléments vitaminés ;
- prise d'un médicament stabilisateur du rythme cardiaque ;
- stimulation quotidienne du nerf vague par électro-stimulation auriculaire ;
- oxygénation quotidienne ;
- exercice quotidien de cohérence cardiaque ;
- application de la démarche de pacing, avec une incertitude sur l'intensité avec laquelle la démarche doit être pratiquée : arrêter toute activité affaiblit l'organisme et le moral, effectuer trop d'activité conduit aux malaises post-effort.

Par rapport au message précédent :

- nous avons abandonné la piste du patch à la nicotine, qui peut constituer un booster ponctuel d'énergie mais semble générer ensuite des malaises post-effort dont la fréquence et l'intensité ne sont pas prévisibles ;

- nous avons trouvé un appareil permettant de "mesurer le stock d'énergie" (caméra Bio-Well), mais il ne peut être manipulé avec efficacité que par des professionnels de santé ; un 1er bilan a été néanmoins effectué à l'aide de l'appareil avec un professionnel, afin de constituer une "image de départ", mais il ne sera pas possible de faire de nouvelles mesures à chaque essai d'une nouvelle piste de traitement en raison du temps d'attente des disponibilités du professionnel ;

- les recherches d'information concernant la mise sur le marché du médicament BC007 (produit par le laboratoire allemand Berlin Cures) ne progressent pas : aux dernières nouvelles, le labo ne disposait pas des fonds nécessaires au démarrage de la dernière phase de tests avant mise sur le marché ;

- après enquête auprès de 51 laboratoires et hôpitaux, nous n'avons pas trouvé de lieu permettant d'effectuer des analyses de sang vivant (permettant de voir si les globules rouges sont coagulés entre eux et provoquent une mauvaise circulation sanguine, générant notamment des inflammations aléatoires en diverses parties du corps, dont le cerveau).

Les autres pistes que nous suivons actuellement concernent les témoignages (peu nombreux) de personnes qui ont été affectées par ces maladies et qui semblent en rémission depuis plusieurs années : Loz Evans (A Rational Approach to ME & CFS Recovery, 2009), Jan Rothney (Breaking Free - A Guide to Recovering from Chronic Fatigue Syndrome and Long Covid Symptoms, 2022), Chris Marques (Si seulement vous saviez, 2021).

Les deux premiers ouvrages indiquent que l'action réparatrice essentielle a été de "rééduquer" l'amygdale cérébrale, organe qui défend l'organisme contre les risques d'attaques extérieures. La défense consiste notamment à provoquer des réactions de combat ou de fuite : libération d'adrénaline dans le flux sanguin, contraction des vaisseaux sanguins, accélération du rythme cardiaque, ...(n'ayant aucune compétence dans ce domaine, je suis incapable de détailler tout çà...). L'hypothèse émise dans ces ouvrages est que l'amygdale cérébrale, dans ce cas de dysfonctionnement, déclenche ces réactions de façon permanente, sans existence d'une réelle menace extérieure, entraînant une incapacité générale de l'organisme à fonctionner rationnellement, et donc son épuisement...ressenti par l'amygdale comme une agression extérieure, et donc nécessitant une réaction...: cercle infernal.
L'hypothèse de traitement consiste donc à "rééduquer" l'amygdale cérébrale en lui indiquant que les événements extérieurs ne sont pas menaçants et ne nécessitent pas les réactions de combat ou de fuite que cet organe déclenche à grande vitesse et en permanence.

Le hic, dans tout çà, c'est que personne, en France, ne travaille sur ce dossier, et que seuls les pays anglophones avancent sur cette piste. La traduction de ces ouvrages n'est pas un réel problème (encore faut-il bien interpréter chaque mot), mais l'accompagnement à l'exécution des consignes, disponible outre-Atlantique, ne l'est pas chez nous. Et le très gros handicap de ces pathologies est d'affaiblir également les facultés de concentration, de mémorisation et d'interprétation.

Voilà où nous en sommes...

Si vous avez, de votre côté, des réponses et/ou informations positives sur ce sujet, soyez bienvenu(e) !!!

Cordialement

[Christian017]

Bonjour,

L'été est un moment de détente et d'oubli des difficultés quotidiennes...mais ce n'est hélas pas le cas des personnes atteintes d'Encéphalomyélite Myalgique, pour lesquelles chaque instant est une difficulté : se lever, marcher, faire sa toilette, s'occuper de ses enfants, travailler...ou faire face aux difficultés financières résultant de l'impossibilité de conserver son activité professionnelle.

Où en est la recherche française ? C'est une bonne question. Pas loin, si l'on interroge les professionnels de santé autour de nous (avant-hier, j'ai appris à deux kinésithérapeutes l'existence de l'EM et de ses symptômes. Rappelons que cette maladie a été classée "maladie neurologique" en 1969 par l'OMS...).

Jan Rothney, touchée par l'Encéphalomyélite Myalgique pendant de nombreuses années, et autrice de "Breaking Free", témoignage dans lequel elle explique la méthode qui lui a permis de retrouver une vie normale, indique que son éditeur (Arkbound) ne trouve aucun éditeur francophone prêt à collaborer pour produire une version française de ce livre.
J'ai proposé à Jan et à l'éditeur d'utiliser la traduction que mon épouse et moi-même avons fait de l'ouvrage (avec l'autorisation d'Arkbound, pour un usage restreint à notre enfant), mais cette traduction est imparfaite et la diffusion d'une version française nécessite des moyens conséquents.
Par ailleurs, nous constatons que notre seule traduction est insuffisante : elle apporte un espoir, mais la lecture attentive de 184 pages est un exercice quasi-impossible pour des personnes dont la concentration demande un effort extraordinaire. Il faudrait qu'un accompagnement des professionnels de santé français soit disponible pour "mettre en musique" les propositions de Jan Rothney, ce qu'elle fait au Royaume-Uni.

Mais allons-y progressivement : si vous connaissez un éditeur francophone susceptible de collaborer avec Arkbound pour produire une version française de "Breaking Free", n'hésitez pas à l'indiquer ici...

Merci pour votre aide, et à bientôt !!!

[Christian017]

Bonjour,

En attendant une avancée sur la "piste médicamenteuse", nous avons traduit le livre témoignage de Jan Rothney - Breaking Free - A Guide to Recovering from Chronic Fatigue Syndrome and Long Covid Symptoms - en français. Bien évidemment avec l'accord de Jan et de son éditeur, mais pour l'usage unique de notre enfant.
Afin que cette traduction soit disponible pour les malades francophones, nous avons proposé à l'éditeur de la lui donner pour qu'il la publie. Ou bien qu'il nous autorise à la mettre à disposition gratuitement sur les forums dédiés à l'EM. Aucune de ces solutions ne semble lui convenir pour le moment.
Ça fonctionne pour notre fille ? Ça lui apporte des explications, mais la simple lecture est pour le moment insuffisante pour qu'elle vienne à bout seule de ses symptômes.

Une autre piste de lecture nous a été apportée : "Déjouer la douleur chronique", d'Alan Gordon. L'auteur, sujet à de très nombreuses douleurs chroniques pendant une bonne partie de sa vie, a mis au point une thérapie de reconditionnement de la douleur. Étant parvenu à faire disparaître ses propres douleurs, il met maintenant en pratique cette thérapie avec succès auprès des patients qui viennent le consulter.

Quel rapport avec le livre de Jan Rothney ?
Le premier rapport est que la piste nous a été suggérée par Jan, pour les malades à la recherche d'un ouvrage en version française, à défaut d'obtenir la publication d'une version française de son livre.
Le second rapport est que ce livre, comme Breaking Free, suggère que notre cerveau peut quelquefois déclencher des réactions de défense et/ou de douleur injustifiées. Comment l'auteur vient-il à bout de cette situation ? Je ne le sais pas encore, je viens de débuter la lecture de son livre...

[Frederique77]

Bonjour,

Je suis impressionnée par toutes les recherches que vous avez faites et toute l’énergie que vous mettez en oeuvre pour trouver une solution

J’ai cette même maladie depuis 3 ans et je stagne. Trouvez un médecin qui connaît la maladie n'est déjà pas évident

Depuis une semaine je teste la stimulation du nerf vague. J’ai aussi testé la photobiomodulation (led de lumière rouge) mais sans grand effet sur moi. Je vais quand même tester à nouveau.

[Christian017]

Bonjour Frederique77,

Je vous remercie pour votre message et votre témoignage.

Je suis conscient de l'insuffisance de mes efforts et de mes compétences scientifiques, mais je suis convaincu que tous ensemble, nous parviendrons à combattre cette maladie :

- l'infectiologue parisien qui suit notre enfant - et de nombreux autres patients, peut-être vous-même - centralise de nombreuses pistes de traitements et leur efficacité ;

- il n'existe vraisemblablement pas UNE solution thérapeutique unique, au regard de la multiplicité des symptômes rencontrés, mais des études sont en cours pour proposer une démarche "familles de symptômes -> orientation thérapeutique" ;

- la récente pandémie de Covid a démultiplié le nombre de cas d'EM identifiés et mis en évidence l'impact économique de cette maladie : c'est sordide, mais cela permettra probablement d'augmenter les budgets alloués à la recherche dans ce domaine ;

- les technologies de partage et d'analyse d'informations évoluent de façon fulgurante et prometteuse : l'intelligence artificielle, Internet et la vitesse des processeurs actuels peuvent permettre, en analysant les rapports scientifiques mondiaux, de mettre en évidence des approches thérapeutiques efficaces qu'un expert humain ne saurait pas déceler rapidement.


...Et pour finir... Mark Twain détenait la solution quand il écrivait : "Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait". Ma fille m'a offert, il y a longtemps, une carte portant cette phrase magique : je l'ai expérimentée avec succès à plusieurs reprises, ce sera encore le cas cette fois-ci !

A bientôt ...

[Christian017]

Bonjour,

Jan Rothney est britannique. Douloureusement impactée par l'encéphalomyélite myalgique pendant plusieurs années, elle a réussi à se délivrer de celle-ci et a mis au point un programme de "rééducation" efficace destiné aux malades souffrant d'encéphalomyélite myalgique et du Covid long. Jan a publié un livre-témoignage "Breaking Free : A Guide to Recovering from Chronic Fatigue Syndrome and Long Covid Symptoms", dans lequel elle explique comment se délivrer de ces maladies.

Ce témoignage, mon épouse et moi-même l'avons traduit en français et avons transmis bénévolement cette traduction à l'éditeur britannique, Arkbound Publishing. Mais nous ne sommes ni traducteurs professionnels, ni éditeurs.

Arkbound Publishing aimerait poursuivre/finaliser cette traduction et vendre les droits à un éditeur français.

Nous avons besoin de sensibiliser les professionnels de santé français au défi majeur que représente le combat contre l'encéphalomyélite myalgique et le Covid long.
La publication du livre de Jan Rothney y contribuera.

Si vous êtes un éditeur français, si vous connaissez un éditeur français souhaitant aider les malades en publiant "Breaking Free", écrivez-moi !

Merci pour votre lecture, merci pour votre contribution...