cancer héréditaire

[Boulechapo]

Je fais suite à votre article des maladies à suivre par registre ou autre moyen.
La France soigne, de moins en moins bien et la covid n'a fait qu'empirer les choses. La médecine refuse ou ne peut faire de la prévention. Est ce qu'un pays qui pratique régulièrement la prévention note moins de malades ou à un degré faible ?
Mais en matière de cancer, pourquoi n'existe t'il pas d'information donnée à la famille d'un cancéreux pour qu'il effectue s'il le souhaite des tests ponctuels ?
Combien de généralistes ont une formation d'oncologie ?

J'ai un cancer rare, cousin de celui de mon père, génétique. A l'époque les médecins étaients absents du service lors des visites autorisées, la croix et la bannière pour savoir où il en était.
Je n'ai pas obtenu les informations que je voulais auprès du 1er oncologue consulté. De plus, les tests ne sont pas au point, puisque j'ai eu des faux négatifs.
Pas prête à me taper une chimio dans ces conditions, je suis allée à Gustave Roussy. J'ai eu une partie des réponses, dont celle que le cancer est incurable. Et à double impact, d'abord les métastases puis le cancer primitif. Cancer d'évolution lente, il fait son chemin pendant 10 à 15 ans dans le corps avant d'émerger puis il reste 10 ans de survie. J'ai refusé la chimio car je me suis demandé comment je supporterai l'affinitor 12 ou 18 mois, médoc qui maintient juste les masses dans leur taille, puis serait traitée pour un cancer du poumon, si j'accepte. Avec quelles forces !? Pour de toute façon mourir !
Alors j'ai zappé l'affinitor, je fais un suivi scanner -IRM, très compliqué en désert médical et je verrai où ça bouge ... Si j'ai de l'énergie
J'ai eu une petite santé toute ma vie, depuis 5 ans, un cancer cousin de celui de mon père (qui l'a tué). Alors est ce que je suis docilement les prescriptions en sachant parfaitement que je vais mourir et subir des effets secondaires pénibles ? Ou je vis pas trop mal en me dégradant deci de là mais libre ?
Sur des cancers qui ont touché des millions de gens dans le monde, il y a des retours, une évolution des traitements, de l'imagerie et pourtant 50% des cancéreux meurent.
Le cancer qui me touche est rare, dans les maladies orphelines. La médecine ne sait soigner les maladies chroniques qui polluent ma vie depuis 30 ou 40 ans. Les médecins ne comprennent pas qu'on ne saute pas sur la chimio. Mais j'ai une confiance relative en la médecine en raison de mon histoire et de mes maladies chroniques qui m'ont mise en invalidité avant le cancer. Alors non, je gobe pas le 1er médoc proposé.
Si un médecin soignant mon père avait pris 15 mn pour expliquer, savait il qu'il y aurait congénitalité, je me serais fait opérer et aurais gagner des années Là, le mal est tel et si mal placé que c'est impossible.
Alors oui, faites des registres, de la génétique.
Médecins, parlez aux patients, même si vous savez peu de leur mal. Mieux vaut une réponse courte et claire qu'un faux espoir, très malsain.