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Pilosuryl et Urosiphon

Le médicament Pilosuryl, était souvent prescrit aux personnes suivant un régime amaigrissant. Il a été retiré fin juin des pharmacies mais l’UFC-Que Choisir vient de saisir les autorités sanitaires, vu l’insuffisance des mesures prises. Qu'en pensez-vous
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Pilosuryl et Urosiphon

Messagepar mf_corre » 23 Sep 2003, 13:58

Revenons, pour lancer le débat, sur cette affaire dont on n'a que très peu parlé dans la presse :
le Pilosuryl est un médicament de phytothérapie prescrit aux personnes atteintes de cellulite ou suivant un régime. C'est un diurétique à base de plantes et il était vendu sans ordonnance en pharmacie. Commercialisé depuis 1963, il a été reformulé en 1999, date à laquelle les laboratoires Pierre Fabre ont introduit dans sa formule un éther de glycol, le DEGEE ou éthyldiglycol. C'est cet éther de glycol qui est en cause dans les cas d'atteintes rénales graves avec coma signalées récemment. Nous jugeons les mesures prises par les autorités sanitaires insuffisantes, eu égard au principe de précaution qui nous est cher. Les mesures de retrait du marché ont été tardives, fin juin dernier, soit plus d'un an après le signalement du premier cas, et insuffisantes, puisque le quatrième et dernier cas est survenu après le retrait du produit. Enfin, nous constatons qu'est toujours disponible en pharmacie un autre diurétique, Urosiphon, qui contient le même éther de glycol. Nos autorités n'ont pris aucune mesure, estimant qu'il y a eu surdosage dans trois des 4 cas et que cela ne risque pas de se reproduire avec Urosiphon, conditionné en ampoules et pas en flacons. Nous ne sommes pas d'accord ! Et vous ?
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re: Pilosuryl et Urosiphon

Messagepar visiteur » 23 Sep 2003, 16:57

J'ai été consommatrice de Pilosuryl entre aout 2000 et juillet 2002.
Je n'ai pas fait de surdosage (d'ailleurs il me reste 2 flacons et je n'ai d'ailleurs pas eu de troubles visibles.

Au hasard d'une échographie de grossesse, on a décelé une masse opaque sur mon rein gauche.
Après mon accouchement début juin, divers examens on montré que j'avais développé un cancer du rein et début juillet j'ai du subir une nephrectomie élargie (qui a confirmée le diagnostic de cancer).
Sachant que ce type de cancer affecte plus spécialement les hommes et qui plus est à partir de 70 ans, n'ayant pas d'antécédents familiaux et connaissant la polémique sur le pilosuryl, je ne pense pas qu'il soit idiot d'envisager un lien de cause à effet. Si tel est le cas, des milliers de femmes sont potentiellement en danger car ce cancer est asymptomatique et n'est généralement décelé que trop tard lorsqu'il y a présence de métastases.

j'ai envoyé un mail relatant mon cas à l'agence de la surveillance de la santé (en juillet dernier) et je n'ai pas obtenu de réponse; je me fais peut-être de fausses idées, ce que j'espère dans le fond mais j'aurais fait mon devoir de mise en garde.
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re: Pilosuryl et Urosiphon

Messagepar mf_corre » 23 Sep 2003, 18:04

Merci beaucoup de votre témoignage. J'espère de tout coeur que votre état de santé ira en s'améliorant !
Comme nous vous le proposions à nos lecteurs, vous pouvez nous adresser par courrier vos coordonnées et quelques détails sur votre cas (comme vous l'avez fait dans votre message) afin que nous exigions de l'Afssaps que votre cas soit examiné. Seul le signalement de cas comme le vôtre peut faire avancer les connaissances en ce domaine. Les effets cancérigènes des éthers de glycol semblent en effet insuffisamment pris en considération aujourd'hui.
Si vous nous adressez vos coordonnées, elles seront bien sûr traitées en toute confidentialité. Nous ferons tout pour que vous obteniez une réponse des autorités. Enfin, nous serions très intéressés de récupérer vos flacons afin de les analyser. Si vous souhaitez le faire, envoyez les à mon attention à l'adresse suivante : UFC-QUE Choisir Opération Pilosuryl 11 rue Guénot 75555 Paris cedex 11.
Encore une fois merci et mes meilleures pensées.
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re: Pilosuryl et Urosiphon

Messagepar maman carotte » 25 Sep 2003, 13:49

Bonjour,
Je suis vraiment désolée de ce qui vous arrive et j'éspère que votre état de santé s'est amélioré depuis.Toujours est-il que le problème des Ethers de glycol est un problème qu'il faut résoudre absolument. Dans votre cas il est "entré" directement dans votre organisme car vous l'avez bu, même si ce produit est retiré du marché, il reste toujours les ethers cachés auxquels on ne pense pas toujours: les produits cosmétiques, les shampoings, les produits nettoyants, les peintures, et j'en passe et des meilleurs....Bon sang si c'est utilisé pour la conservation du produit, pourquoi ne pas utiliser autre chose.....d'un coté on nous soigne par les médicaments, et de l'autre on nous empoisonne à petite (ou à grande) dose.....Mais dans quel monde on vit et où va-t-on? Qu'attendent les pouvoirs publics pour faire quelque chose (de concret?) Peut-etre qu'ils on peur que leur pot de vin diminue? Et bien grand bien leur fasse ils n'ont qu'à se mettre au régime....un petit verre de Pilosuryl M'ssieurs Dame?......
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re: Pilosuryl et Urosiphon

Messagepar visiteur » 25 Sep 2003, 14:57

Merci de votre soutien, je suis contente d'avoir été entendue et encouragée.
Suite à mon témoignage sur votre site, je me suis décidée à relancer l'ASSASP, en vain.
comme vous me l'avez suggéré, je vais vous adresser par courrier mon témoignage, mes coordonnées ainsi qu'un flacon de PILOSURYL.
De même, je retourne voir le médecin qui m'a prescrit le Pilosuryl pour avoir sa version des faits; comme je pense en parler à mon urologue que je vois le 03/10/03 pour une visite de contrôle.
Si vous le souhaitez, je pourrais également vous transmettre leurs commentaires respectifs.

Cordialement,

P.E.
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re: Pilosuryl et Urosiphon

Messagepar mf_corre » 25 Sep 2003, 15:21

Bonjour et grand merci pour votre réponse !

Vous pouvez nous adresser tous les éléments que vous souhaitez : ils seront traités de façon confidentielle et transmis à l'Affsaps à nouveau et avec votre accord préalable.
Nous reprendrons contact avec vous à réception.
Dans l'attente, prenez soin de vous. Bien cordialement.


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re: Pilosuryl et Urosiphon

Messagepar mf_corre » 25 Sep 2003, 15:30

Bonjour et merci de nous avoir rejoints !

En effet, les éthers de glycol sont partout. Même si beaucoup ont été interdits il y a quelques années en raison des maladies professionnelles qu'ils causaient ... Notre dernière étude (Que Choisir - Janvier 2002) sur la qualité de l'air des logements de nos lecteurs montrait que moins de 1 % des logements étudiés étaient exempts d'éthers de glycol. Ils viennent principalement des peintures et des vernis pour parquets d'après notre enquête. Les données que nous avons pu recueillir ensuite semblent montrer une association de ces substances avec des troubles de santé non encore attribués aux éthers de glycol, en particulier des troubles hématologiques. Nous demandons aux pouvoirs publics de reprendre des études et de réévaluer les risques pour les consommateurs de ces produits mais aussi pour les travailleurs concernés. Pour l'instant sans grand succès ...

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re: Pilosuryl et Urosiphon

Messagepar visiteur » 07 Oct 2003, 20:24

en effet les ethres de glycol sont partout! il y en a meme dans les cosmetiques pour femmes encenites et dans les lingettes pour bebes....
j'etais personnelement enceinte lors de,la publication ce votre article en01/02 et j'ai alors fais le tri de mon armoire de toilette ,inutile de preciser que les 3/4 de mes produits sont direcement paris a la poubelle
il tout a fait anormale d' en arriver là!!
ces conservateurs sont-il vraiment necessaire?
pour reprendre l'exemple du pilosuryl il a bien vecu des annees sans ce conservateur et sans souci non plus appparement, alors..

merci beaucoup pour ces forum qui nous donne la parole c'est plus rapide que de prendre sa plume.
lm
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re: Pilosuryl et Urosiphon

Messagepar visiteur » 08 Oct 2003, 14:52

Etant phramacien (hospitalier), je ne peux que vous soutenir, il y a tant à faire dans le domaine du médicament. L'industrie est toute puissante et parmi les professionnels de santé, les insoumis sont rares ou ne se battent pas.

Rappelons qu'il y a au moins 2 fois plus de morts chaque année liées à un effet médicamenteux non souhaité que de décès sur la route.
Malgré tout les moyens mis en oeuvre ne sont pas proportionnels.
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re: Pilosuryl et Urosiphon

Messagepar mf_corre » 08 Oct 2003, 16:56

Merci de votre soutien !

Vous parlez d'effet médicamenteux non souhaité et vous avez raison ! Mais le drame, c'est quand même que le Pilosuryl fait partie de cette fameuse liste des 835 médicaments à service médical rendu (SMR) insuffisant que l'on a "déremboursés" au lieu de les retirer du marché. Si on peut admettre des effets secondaires lors de la prise d'un médicament utile, si ce n'est vital, il est difficile de les accepter pour un produit de SMR insuffisant, la plupart du temps utilisé pour traiter des problèmes qui n'en sont pas.
Il est dramatique qu'un patient finisse dans le coma alors que son seul souci était de perdre un peu de poids ...

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